Bedsteforældre – de glemte helte

“Farmor, kan du bedre lide Victor og de andre små?”

Da Jytte og Preben Jakobsen i 2016 blev farmor og farfar til Victor, var der ingen advarsler om, at Victor skulle fejle noget. Men ret hurtigt kunne de se, at der var noget anderledes ved ham. “Han havde et lille hoved, og vi vidste godt, at der var et eller andet,” husker Jytte.

Mens Victor stadig var helt lille, flyttede han, storesøster Nora og far og mor ind hos Jytte og Preben i deres hus i Kolding. Her boede de i tre måneder, mens deres nye hus i Vejle blev sat i stand. Det var en tid med mange samtaler mellem Jytte og svigerdatteren Henriette.

“Henriette og jeg kunne snakke fra morgen til aften om vores bekymring. Vi håbede jo på, at der ikke var noget galt,” siger Jytte. Preben syntes, at der blev talt alt for meget om Victor og hans ’anderledeshed’. Så han og sønnen Morten greb usikkerheden an på deres egen måde – de satte hus i stand.

“Morten og jeg er ikke så gode til at snakke om alle nuancer af følelserne. Men det var jo ikke fordi, vi ikke så problemerne,” siger han.

Foto: Anita Graversen

Diagnosen og de svære år

Fem-seks måneder efter fødslen fik familien at vide, at Victor havde mikrocefalie – en neurologisk tilstand, som medfører for lille hovedstørrelse og udviklingshandicap i varierende grad.

Preben indskyder: ”Jeg er nok en naiv type. For da vi fik at vide, at Victor kunne være fra næsten normal til meget handicappet, hang jeg min hat på det ’næsten normale’.”

Men Victors handicap har vist sig at være ret omfattende: Han har næsten intet verbalt sprog. Han skal altid være under opsyn, bruger ble og skal guides til alt.

Vaskemaskine på legeværelset

De to familier bor ret tæt på hinanden. Derfor fik de også hurtigt nogle rutiner, hvor farmor og farfar passede Victor – ikke mindst Jytte. ”Vi tog ham til os med det samme. Fuldstændigt. Han er jo den af vores børnebørn, der har fået allermest omsorg fra mig. For det er ham, der har haft det største behov. Og hans forældre har haft det største behov for aflastning.”

Preben siger: ”Det var helt sikkert svært for Henriette og Morten, så Jytte har hjulpet og hjælper stadig så meget til, som hun kan. I de første tre eller fire år var hun den aflastning, der var.”

I dag passer Preben og Jytte Victor fast en eftermiddag om ugen, men en ny lillebror betyder, at det nok bliver endnu mere den kommende tid. Hver anden uge kommer Victor hjem til dem og sover der en nat. Her kan han blandt andet lege i et værelse med noget helt særligt legetøj.

Victor elsker vaskemaskiner, så Jytte og Preben har stillet en i legeværelset. /Foto: Anita Graversen

”Victor elsker vaskemaskiner, så vi har en gammel vaskemaskine stående i værelset, som han kan lege med. Man kan trykke på den, og så siger den biip. Der er bare ikke vand i den,” forklarer Jytte. I det hele taget er deres hjem lagt an på Victor. Rengøringsmidler er i et aflåst rum. Knive er i et skab, han ikke kan komme til.

Svært at se, når ens børn er mærkede

Det har ikke været nemt at se, hvordan Victor satte dagsordenen for Henriette og Mortens liv. ”Vi har været kede af det på deres vegne, for vi kunne se, når de var meget slidte,” siger Jytte.

De husker som den sværeste tid, da Victor var 4-5 år. Der var mere brug for aflastning, men hjælp fra ens forældre kan også være udfordrende. Jytte fortæller om et foredrag, hun skulle holde om samarbejde mellem plejeforældre og forældre, hvor hun havde inviteret Morten med.

”Da han skulle præsentere sig selv, sagde han, at det kunne være mega irriterende, når jeg kom og sagde, at vi kunne gøre sådan og sådan, for at Victor kunne få det bedre. Fordi han stod med problemerne hele tiden.”

Familiebesøg efter tur

Jytte og Preben har i alt seks børnebørn. Men tilstedeværelsen af Victor betyder, at de kun ved særlige lejligheder som fødselsdage ser dem alle på én gang. Specielt da Victor var mindre, kunne det være svært for ham at forstå spillereglerne i forhold til nogle af de andre børn.

”Victor kunne ikke rumme det, men den anden familie kunne næsten heller ikke. Så det er blevet meget den ene eller den anden familie,” siger Jytte.

Victors storesøster Nora har de også en særlig opmærksomhed på. De har altid forsøgt at være sammen med hende og give hende så meget kærlighed som overhovedet muligt. Men det gav alligevel et lille stik i hjertet, da hun en dag sagde: ’Farmor, det virker som om, du bedre kan lide Victor og de andre små i familien’, fortæller Jytte. Så hun sagde: ’Det skal vi have gjort noget ved, Nora. Vi skal bare være mere sammen’.

Det bestræber hun sig på. ”Vi har lånt Nora rigtig meget, så hun også kan få en pause. Hun kan jo også føle sig presset,” siger Jytte.

Sæbeboble-pistolen siger en lyd, og Victor holder den derfor op til ansigtet eller øret. Farfar Preben assisterer. / Foto: Anita Graversen

Afgørende aflastning

Victor kommer givetvis til at bo på et botilbud på et tidspunkt, for han vil ikke kunne klare sig selv. Den del af livet vil han dog være forberedt på, for i dag er han i aflastning ti dage pr. måned.

Det var svært for både hans forældre og bedsteforældrene, men det har vist sig at være det helt rigtige: ”Det ville have været en for hård belastning for os som bedsteforældre uden den aflastning. Samtidig giver det mulighed for os at være sammen med Victors forældre og Nora på ferier og til begivenheder, som Victor ikke kan rumme.”

En gave og en opgave

Jytte og Preben, der begge er 63 år, er bevidste om, at de er privilegerede i forhold til at kunne være der så meget for Victor og hans forældre. De bor ret tæt på hinanden, og de har økonomi til at klare sig på én indtægt, da Jytte stoppede med at arbejde som 60-årig. Desuden har Jytte en pædagoguddannelse, hun kan bruge i forhold til Victor.

Uden den hjælp havde verden set meget anderledes ud: ”Morten og Henriette siger, at hvis ikke de havde haft farmor og farfar, så var Victor på en institution nu,” siger Jytte.

Men det er ikke altid nemt. ”Han sætter dagsordenen for vores liv, når han er hos os. Man kan ikke bare sætte sig stille ned og nyde en kop kaffe. Man skal hele tiden vide, hvor han er, og hvad han har gang i. Men det er aldrig en sur pligt at have Victor. Victor er allermest en gave, men samtidig også en opgave.”

Ind imellem rammer magtesløsheden Jytte og Preben, når Victor er frustreret, eller når han bliver ked af noget, og de ikke kan hjælpe ham. Så kan han skrige højt, være udadreagerende eller skade sig selv. ”Det kræver mange snakke mellem Preben og mig, mellem Victors forældre og fagpersoner. Den bedste hjælp, vi har fået, er gennem Marte Meo (en videobaseret metode til at observere og udvikle kommunikation og relationer, red.), hvor man sætter ord og følelser på - og hvor man ikke stiller spørgsmål,” siger Jytte.

På trods af udfordringerne er der mange givende øjeblikke. Preben fortæller: “Når jeg kommer hjem fra arbejde, ser Victor mig nogle gange slet ikke. Han er fuldstændig i sin egen verden. Men så, en halv time senere, kommer han og skal have et knus. Det er så fint.”

Foto: Anita Graversen